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Cuidados Paliativos, un derecho de los pacientes al final de la vida

Los Cuidados Paliativos, que proporcionan una atención integral a los pacientes en situación de enfermedad avanzada, tienen un enfoque interdisciplinario que incluye al paciente, la familia y los profesionales sanitarios. En este reportaje, hablan de ellos una enferma, un médico, una enfermera, un familiar, un psicólogo y un voluntario de un centro especializado en esta atención al final de la vida.

Blanca: “Tenía un dolor como si te arrancasen la carne y, aquí, en dos días, me lo quitaron”

Blanca, de 88 años, con cáncer avanzado, asumió un tratamiento experimental con gran generosidad. “A mí no me engañaron –cuenta con la mayor naturalidad-. Era una prueba y, aunque la doctora me advirtió que era dura y que me podía perjudicar, yo la acepté. Me dije ¡no me voy a quedar aquí a esperar! Si no sirve para mí, servirá para el que venga detrás”. Le dieron 3 ciclos de quimio durante tres meses y para ella cuando se lo ponían “era una mezcla de dolor con fuego, como si te arrancasen la carne. No se puede explicar”.

Después la trasladaron a una unidad de Cuidados Paliativos, donde lleva ingresada desde hace tres semanas. “Entré –afirma- prácticamente muerta, ya no hablaba, no comía con tanta medicación” y asume con total serenidad que “curarte, no te van a curar, pero lo que quieres es que te quiten el dolor y, al segundo día de estancia, me lo quitaron ¡palabra de honor! Ahora, me molesta pero son molestias que se aguantan. He dado un cambio extraordinario”.

Resalta la amabilidad, el cariño y el amor con el que la trata todo el personal del centro, desde la auxiliar a los doctores. Y asegura convencida de que tenía que haber más centros de Cuidados Paliativos “para que la gente muera dignamente”. Para ella, todo el personal es como su familia. Blanca, viuda y sin hijos, vivía en Vista Alegre con su hermana y su sobrina y ahora lo que más lamenta es que no se pueden ver porque su hermana, de 83 años, está también ingresada en un hospital y no se puede mover.

“Mi mayor deseo es poder ponerme en pie; entonces, podría ir a ver a mi hermana. Pudiendo andar, cambia la vida”. Eso mismo, le sirvió para explicarle un día al psicólogo del centro quien le recomendaba ver la tele para distraerse. Y le dijo: “te doy cinco minutos en mi lugar y yo en el tuyo. Cuando tú ves que tienes sed y que el agua está lejos y no la alcanzas o que se te cae una zapatilla y no la puedes coger hasta que venga alguien, ¿comprendes?” y, entonces, “se fue riéndose y diciendo que le había dado una lección”.

Pero, ella, que se ha arreglado para la entrevista, destila optimismo y asegura que “¿qué voy a hacer? ¿Desesperarme a mi edad cuando pienso que hay niños que no han hecho nada y están enfermos u otros andan por ahí que se los comen hasta las moscas?”.

Un matrimonio de voluntarios del centro que la visitan cada día es una de sus mayores distracciones. Le han llevado leche sin lactosa a ver si le sienta mejor y parece que sí. “Me hablan de sus viajes, de comidas,…Me distraen. Lo que hacen no se puede pagar con nada”.

También hace una referencia al cura que le visita cada día y cuenta como le canta boleros, su género musical preferido y también rumbas. “¿te lo imagina? ¡Si le vieras cantando Una lágrima cayó en la arena!”. De este modo, Blanca pasa sus últimos días en un centro de Cuidados Paliativos, con personal especializado que le alivia el dolor y le alegra los momentos que tiene más lucidez, mientras espera su hora “entre cuatro paredes. Pero ¡hija! a eso vienes”, cuenta resignada.

Dr. Rocafort: “Los paliativitas podemos conocer esa especie de metamorfosis que sufren los pacientes al final de su vida”

El Dr. Javier Rocafort Gil, con siete años al frente del Hospital Centro de Cuidados Laguna y más de 3.000 enfermos tratados, asegura que Blanca es un ejemplo de persona con enfermedad avanzada que ha visto como en cuidados paliativos “se controla con garantía prácticamente todo el sufrimiento que puede tener un paciente” y, como paliativista, considera un privilegio poder conocer de cerca “esa especie de metamorfosis que sufren los pacientes al final de su vida”.

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, lleva la mayor parte de su trayectoria profesional dedicada a los Cuidados Paliativos. Como miembro del Grupo de Atención al Final de la Vida de la OMC, ha participado en la redacción de un Documento sobre conceptos como la eutanasia, el suicidio mecánicamente asistido o la sedación terminal, situaciones sobre las que los médicos en general “no tienen base conceptual para poder abordar”, ni los recién licenciados en Medicina tienen claros los conceptos. Por ello, como experto y presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos hasta 2011, trabaja para que la medicina paliativa sea una prioridad en la Universidad.

En cuidados paliativos, “vemos personas con enfermedades avanzadas y son enfermedades que progresan tanto que, en algún momento, tenemos claro que limitan su pronóstico vital. Son enfermedades que tienen un tiempo de evolución, no sabemos cuánto, pero siempre van hacia el fallecimiento”, asegura.

Para él, lo importante a la hora de tratar a los enfermos es que el equipo sea competente. Considera que los hospitales generales hay excelentes equipos con una competencia altísima que hacen lo mejor por los enfermos y les solucionan sus problemas, pero los médicos de cuidados paliativos suelen estar por la mañana y por la tarde, pero, por la noche, cambia el perfil del médico de guardia. Mientras que en un centro específico todos los médicos de mañana, tarde noche, en general, son paliativistas.

Destaca que lo que diferencia a un centro específico de uno no especifico es “el ambiente, algo muy importante. Que haya, alegría, calor, que tenga espacios grandes, que les hagan actividades para que los pacientes se sientan bien” y también el hecho de que haya un voluntariado que “sea capaz de acompañar al que lo necesite, o que haya una fiesta el viernes por la tarde en la cual los pacientes que pueden asistir, estén juntos o que haya músico-terapia. Todo eso, añadido a un equipo competente”.

Cuando un enfermo está en una situación de gran sufrimiento y dice que no quiere seguir viviendo así, lo que hay que hacer, según el Dr. Rocafort, es “preocuparnos por él porque no hace falta ni siquiera ser un enfermo para no querer seguir viviendo. Hay muchas circunstancias en la vida en las cuales uno desearía no seguir viviendo o que encuentra que no tiene sentido la vida. Puede pasar en parados de muy larga duración, en inmigrantes que pierden toda la posibilidad de venir aquí, cuando lo han apostado todo para llegar a un país, puede suceder por fallecimientos de otras personas y, a veces, también por el sufrimiento propio”

En el caso de los enfermos en fases avanzadas, se trata, según el Dr. Rocafort, de “una circunstancia de tantas que hacen a las personas no querer seguir viviendo”. Y para él, es muy importante actuar como “actuamos con el resto de las personas que es intentar solucionar su problema, el problema que les lleva a no querer seguir viviendo”.

En su experiencia personal, después de tratar a más de 3.000 enfermos, “cuando se hace lo que adecuadamente hay que hacer con ellos y se soluciona su sufrimiento a todos los niveles, absolutamente ninguno ha persistido en ese deseo de morir anticipadamente”.

No le gusta hablar de los cuidados paliativos como alternativa como tal a los que defienden la eutanasia y valora que “los enfermos que se quieren morir tienen un problema y los cuidados paliativos son la mejor solución a ese problema”, pero afirma que “en un centro de cuidados paliativos no estamos para afrontar la eutanasia; estamos aquí para solucionar el problema de los enfermos. La eutanasia forma parte de un debate social a muchos niveles. De hecho, hay países donde está regulada la eutanasia pese a que hay cuidados paliativos; una cosa no se contrapone a la otra”. Aunque, considera que “es cierto que habiendo unos adecuados cuidados paliativos, la eutanasia no tendría sentido, al menos, para pacientes en situación de enfermedad avanzada”.

Y de la confusión de conceptos a la hora de hablar, por ejemplo, de la eutanasia o del suicidio mecánicamente asistido, cree que es ello es debido a que, sencillamente, “no se ha hecho un esfuerzo en explicar bien los términos”.

Resalta que la OMC haya sido la única en España que ha hecho un esfuerzo especial por dejar muy claro los conceptos y señala que la tesis doctoral del Dr. Miguel Angel Cuervo hecha al amparo de la OMC en el año 2012, muestra como “los médicos españoles no estamos preparados para abordar el tema de la eutanasia, y el suicidio medicamente asistido porque no tenemos la base conceptual para abordar este tema, ni siquiera, sabemos en qué se diferencia la eutanasia del suicidio medicamente asistido; dónde está la frontera entre la sedación y la eutanasia, ni tenemos clara la limitación del esfuerzo terapéutico”.

“Pienso –añade- que esto puede formar parte de una estrategia en la cual la confusión favorece cierto tipo de debate; hay personas que, seguramente, estén interesadas en que los conceptos no estén claros”.

Por todo ello, defiende que la medicina paliativa española debe de ser una prioridad en la universidad porque de las 40 facultades que hay en España, solamente hay cinco o seis facultades donde se enseña de manera obligatoria y, en el resto, son asignaturas opcionales, lo que hace que 8 de cada 10 médicos salgan de las facultades sin tener la enseñanza adecuada, ni los conceptos claros, algo que se intenta solucionar y espera que haya resultados en poco tiempo.

Sobre el papel juegan los familiares de enfermos en situación avanzada, lo considera “primordial” porque “aunque ante todo está la autonomía del paciente que es el que decide, el entorno social tiene mucha más importancia al final de la vida que en el resto de las situaciones” y asegura que los pacientes, en sus últimos días, ante el riesgo de pérdida de capacidad de expresarse, delegan mucho en sus familiares. Por ello, asegura que “los familiares son esenciales en la prestación de los cuidados y en la toma de decisiones. ¡Ni podemos imaginarnos la carga de trabajo que asumen los familiares de los pacientes en situación terminal en los domicilios donde se convierten en auténticos profesionales sanitarios!”.

En general, en paliativos, según el Dr. Rocarfort, “se controla con garantía prácticamente todo el sufrimiento que puede tener un paciente en la fase final de su vida, pero es muy difícil que un familiar no sufra” y asegura que “el 95% de la carga de sufrimiento en cuidados paliativos está en los familiares y no en los pacientes”.

Se muestra convencido de que “si no nos preocupamos por ellos, al final acabamos teniendo problemas en manejo de la situación” y, precisamente, muchas de las demandas de muerte anticipada, más que pacientes, asegura que “son de familiares en un contexto de sufrimiento”, según su experiencia.

Se muestra orgulloso de “poder asistir en primera fila al final de la vida de tantas personas” y cuenta como los enfermos “cuando se están muriendo, desarrollan una forma de ser especial y un sexto sentido que es imposible de desarrollar antes; ven cosas que otros no ven; se comportan de forma diferente y se convierten en auténticos maestros y son capaces de entregarlo prácticamente todo”. “Se trata –añade- de una especie de metamorfosis que les convierte casi siempre en mejores personas, en auténticos profesores de la vida” y “los paliativistas tenemos la ventaja de conocer ese momento y poder aplicar eso incluso en nuestras propias vidas”.

Con una sonrisa de complicidad, recuerda a un paciente que se reconcilió con su exmujer a cuenta de esa metamorfosis. “Le gustaba mucho disfrutar y salir de copas y, después de la última ronda de enfermeras, se hacia el dormido y cuando pasaban a la siguiente habitación, quedábamos a escondidas en la terraza del centro a tomar una cerveza. A veces, estábamos hablando durante horas y ahí es donde se te enseñan lecciones de vida que te cambian la forma de ser”.

Encarna Pérez: “Es fundamental saber qué le ocurre al enfermo y tener sensibilidad para atenderle en los detalles”

Encarna Pérez, enfermera asistencial con más de 14 años de experiencia en Cuidados Paliativos tras unos meses de formación en Londres, ahora es responsable de formación en un centro específico. Demanda que los profesionales que acceden a estos puestos de trabajo estén formados y capacitados para “saber qué le ocurre al enfermo”, pero considera que también es muy importante “tener sensibilidad para atenderles en los detalles”

Para ella, la valoración que hacen los profesionales de enfermería tiene mucho peso porque “cuando un enfermo llama al timbre, es fundamental saber lo que le ocurre y si necesita que vaya el médico. A veces, te llaman porque tiene un dolor horrible y ese dolor no necesita morfina. Tal vez, la causa de ese dolor es una ansiedad muy profunda y eso no se calma con opioides, sino sentándose con esa persona y tranquilizándola”.

Pero luego está “esa sensibilidad en los detalles para que el paciente esté lo más agradable posible en su situación: el atenderles con una sonrisa, en ver qué luz hay, cómo tienen de arrugadas las sábanas de la cama, la comida que prefieren, si le gusta caliente o fría, dulce o amarga; si le encanta que haya música o prefieren el silencio. Son todos esos detalles”.

Los enfermos esperan cercanía y una muestra de ello son las cartas de agradecimiento. Nunca ponen –relata Encarna- “qué antibiótico tan estupendo recetó”, o “que vendaje tan genial me puso”. Eso –dice- se supone porque los profesionales que te van a atender son competentes. Pero lo que esperan es esa cercanía. “Me encanta cuando los médicos acaban la visita con los pacientes y, antes de irse, le dicen al paciente: ¿Necesita algo más?, ¿le podemos ayudar en algo más?”. Esa cercanía, según Encarna, es fundamental porque “no es solo cuestión de tomar solo las constantes; hay que ayudar al enfermo en su integridad”.

Para ella, el papel de la familia es fundamental. Afirma que el mayor sufrimiento que ha visto ha sido cuando “una persona, teniendo familia, está completamente sola, abandonada por sus familiares”, y asegura que también es preciso ayudar al familiar, porque, a veces, no tiene con quién desahogarse y “hay que atenderles en lo que necesiten, desde información al apoyo, porque, en muchos casos, tienen inseguridad, sobre todo, cuando están en el domicilio y es necesario decirles: lo estás haciendo fenomenal”.

En las múltiples experiencias vividas, recuerda a un enfermo que era delineante y su mayor ilusión había sido hacer una exposición de retratos, algo que nunca la había podido realizar. “Aquí se puso a pintar y, con la ayuda de los voluntarios, se hizo la exposición y para él fue uno de los días más felices de su vida”. Y a otra paciente que era de África y estaba sola con su madre y nosotros buscamos a una ONG que facilitara el transporte aéreo de su esposo y de sus hijas y se consiguió que pudieran venir a despedirse. “Fue realmente precioso”.

De lo aprendido, después de tantos años de experiencia, todavía se sorprende cuando un enfermo, en situaciones muy delicadas, “se olvida de sí mismo para preocuparse de sus seres queridos, estar pendiente de su esposo/a, de sus hijos e, incluso, de nosotras. ¿Cómo has pasado el fin de semana? ¿Cómo te encuentras? Son lecciones de generosidad”.

Cuestiona la falta de formación específica y, de hecho, asegura que son muy pocas las universidades que tienen la asignatura concreta de Cuidados Paliativos y, desde la sección de Enfermería de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), defienden esta formación. “De la misma manera que a nadie, cuando entra en un quirófano, le dicen: le va a operar un médico pero no conocemos su preparación o si es cirujano; pues, esto, debería ser igual. Los pacientes tienen derecho a que los profesionales estemos bien preparados y tengamos todas las competencias para atenderles lo mejor posible”.

María: “Lo único que pido para mi marido es que no sufra”

María, está día y noche junto a su marido Pedro, un paciente en situación de enfermedad avanzada que lleva en un centro de cuidados paliativos poco más de un mes, después de pasar por el Hospital Puerta de Hierro donde, tras doce sesiones de radio, le dijeron que ya no podía seguir ingresado porque no podían hacerle nada más y le recomendaron trasladarlo a un centro especializado en Cuidados Paliativos.

Explica que tanto ella como sus hijos valoraron el atenderle en casa, pero “él necesitaba muchos cuidados y como nuestra casa no es muy grande y no estaba acondicionada para sus necesidades, entonces decidimos ingresarlo en un centro especializado”.

“Mi marido está aquí muy bien atendido”, asegura María con una mirada triste que lo expresa todo, consciente de que se acerca el final, de que “cada día va perdiendo un poquito”, pero una cosa tiene clara: “lo único que pido es que él no sufra” y afirma que, desde que ingresó, “su calidad de vida ha mejorado, yo veo que está bien y, lo más importante, es que está tranquilo”.

También destaca que le gusta como los profesionales la informan del estado de su marido. “Yo sé lo que hay y, aunque cuesta mucho asumir lo que puede pasar, prefiero estar informada”. Lamenta no haber podido llevarlo a casa en Navidad como ella y sus hijos querían, pero tanto los doctores como los psicólogos les dijeron que “no estaba para llevarlo a ningún sitio, así que aquí estamos todos, a su lado, dándole todo el cariño del que somos capaces”.

Borja Mújica: “El trabajo con paciente y familia está en el ADN de cuidados paliativos”

Borja Mújica, psicólogo, forma parte de uno de los cuarenta equipos de psicólogos y trabajadores sociales del programa de la Obra Social La Caixa de atención integral a los pacientes con enfermedad avanzada y necesitados de cuidados paliativos. Con siete años de experiencia en un centro especializado, tratando a pacientes, familiares y profesionales sanitarios que trabajan en estos centros, tiene claro que “el trabajo con paciente y familia está en el ADN de los cuidados paliativos”.

“En paliativos, siempre hablamos de paciente, familia y equipo terapéutico. Todo va de la mano y hay que trabajarlo conjuntamente, aunque a veces no se puede” y cuando eso ocurre, asegura que “si no podemos trabajar con el paciente, lo hacemos con la familia y el equipo para que revierta en el enfermo y, cuando la familia no quiere, lo hacemos a la inversa”.

Borja explica que, cuando un enfermo llega a situación avanzada, “sabe lo que pasa, lo entiende perfectamente y lo asimila de forma natural y eso le ayuda para afrontar el proceso”. Para los psicólogos vale con que el paciente intuya la posibilidad de que pueda morirse. “Nosotros le decimos ¿usted se ha planteado que las cosas pueden ir mal? y normalmente, dicen que sí. Con eso, ya tenemos la llave para trabajar ese pronóstico que da tanto miedo a las familias”.

Porque, el paciente, tanto si quiere como si no quiere saber su situación, tiene derecho a ser informado y asegura que cuando la familia no se lo quiere decir, “hay que trabajarlo porque el paciente va viendo cosas que nadie le puede negar y, normalmente, las personas siempre intuyen más de lo que dicen”. Aunque considera que no es necesario informar “con nombre y apellidos”, es preciso que intuya la situación para que “afronte temas pendientes y cosas que tenga que dejar cerradas”.

Para él, es igual de complicado la situación psicológica del enfermo que la de la familia y asegura que para ellos es los dos son igual de importantes. “De hecho, cuando trabajamos con los pacientes que aceptan perfectamente su situación, lo único que les hace sufrir es cómo está su familia y si les pregunto cómo le puedo ayudar, me dicen que ayudando a su mujer o a su hijo” y destaca la sorpresa que produce en los familiares que se preocupen por ellos. “Algunos nos dice que es la primera vez en todo el tiempo de atención de médicos, oncólogos,…que me preguntan cómo estoy yo”.

De todos estos años de experiencia, se queda con muchas lecciones aprendidas y, aunque se utilice mucho la palabra “aceptación”, a los psicólogos les gusta hablar más de “adaptación”.

Lo que sí tiene claro es la necesidad de que “nos enseñen a afrontar la muerte desde pequeños, desde la escuela”, porque “vivimos ajenos a ella; es como si no fuese con nosotros y nos enfrentamos de golpe” y aboga para que esto se trabaje más desde la sociedad.

Andrés Sánchez: “El voluntario está para ayudar a otros, no para sentirse mejor”

Andrés Sánchez de Francisco, coronel de Intendencia de la Armada jubilado, dirige, desde hace 7 años, un “ejército” de 120 voluntarios de un centro especializado que ayudan a enfermos en situación avanzada, afectados de Alzheimer y pacientes en recuperación. Al igual que Borja, lo hace a través de un programa de La Caixa, en este caso, de Voluntariado; otros “se enteran que hay voluntariado, llaman y vienen”.


Bajo su “mando”, han pasado ya cerca de 500 voluntarios que colaboran de media una o dos veces a la semana, durante tres horas y suelen estar entre un año y un año y medio. Hay dos tipos de voluntariado: el de acompañamiento para los tres tipos de enfermos descritos que lo que hace básicamente es “sentarse y escuchar, que es muchísimo” porque, aunque “desgraciadamente, no podemos solventar las necesidades que tienen, lo que nos están pidiendo es que les prestemos atención”.

Y luego están los voluntarios de apoyo, divididos en tres grupos: unos de apoyo a los voluntarios de acompañamiento; otros de mantenimiento, que ayudan en la cocina, en la costura, etc. y otros de sensibilización social que lo que tratan es de buscar fondos.

Para él, lo básico es que los voluntarios “no pueden nunca confundir el objetivo del voluntariado que es ayudar a otras personas con las consecuencias de hacer voluntariado que es sentirse mejor”. A partir de ahí, la clave es tener tiempo. Asegura con firmeza que “cuando viene un joven que está estudiando y que su principal labor es estudiar; una persona que está en el paro y que su obligación primordial es buscar trabajo, o un padre o madre de familia con cinco hijos que lo que tiene que hacer es cuidar de ellos, yo, en la entrevista que les hago, les disuado de que hagan voluntariado”.

El perfil del voluntario, normalmente, es una persona mayor, jubilada, pero también hay jóvenes, universitarios, que organizan fiestas solidarias que “les hacen mucha ilusión a los pacientes y, de paso, consigan fondos”.
Para Andrés, la formación de los voluntarios es muy importante. “Es mucho más eficiente tener un fontanero formado que tener uno que no sepa doblar un tubo porque lo que hará serán chapuzas. Pues esto, es igual. Yo soy de la teoría que una persona que no está formada no sirve para nada”.

Por ello, en el centro reciben, primero una sesión informativa para que sepan de qué se trata. Luego, si aceptan, tienen hacen un curso específico. Si van a cuidados paliativos, “tenemos que asegurarnos que ese tipo de voluntariado no le va a hacer daño al voluntario porque es un voluntariado muy duro” y, tras superar el visto bueno de un psicólogo, empiezan acompañando a otro voluntariado hasta que ellos se hacerlo solos. Y, mensualmente, reciben cursos sobre atención en la agonía, atención en el duelo, cuidado con la familia, etc.

Y tras esa imagen distante, característica de los hombres de mando, saca a relucir su lado más humano. Dice que siempre que puede hace labores de acompañamiento que “es lo que más me gusta” y, entre las fotos que tiene en su despacho, señala con orgullo una del que considera “presidente de honor” de los voluntarios, José Manuel, un sin techo, en fase avanzada de un proceso oncológico al que acogieron en el centro. “Antes de morir, los voluntarios lograron cumplir su deseo de llevarle a ver a los jugadores del Atlético de Madrid, su equipo favorito. Fue maravilloso”.

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